Vrooooooooom
Lorsqu'Alex est arrive au NICU, le docteur nous avait dit: "vous allez voir, ici c'est les montagnes russes". Il parlait du fait que la progression dans son service n'est jamais lineaire, mais faite de hauts et de bas.
Ce docteur etait certainement plus philosophe qu'il n'y parassait, parce que les montagnes russes, c'est la vie avec Alex depuis sa naissance: des hauts et des bas, a l'image de sa courbe de poids.
Parfois, sur le long terme, la tendance est a la hausse, mais croyez-moi que pendant les 6 premiers mois, c'etait la flippe de voir le poids baisser baisser baisser sans pouvoir rien faire. S'ensuit un sejour a l'hopital, un medicament miracle, et pouf ca repart. Puis debut 2019, apres une tendance poussivement haussive, on change de type de bouton et on envoit la nourriture en debit tres lent direct dans les intestins: les vomissements s'arretent, c'etait le but, et le poids s'enflamme comme le Hindenbourg.
Ces montagnes russes, c'est moralement epuisant. On essaye plein de trucs, et la plupart ne marchent pas. Alex ne dort pas tres bien, on a essaye un matelas pour avoir une meilleure posture mais il ne le tolere pas; les medicaments pour relacher ses muscles contractes en permanence l'endorment; les attelles aux poignets l'irritent, du coup ses mains se retournent dans le mauvais sens; etc, etc, etc. Du coup je reste toujours tres reserve quand on essaye quelque chose, car il y a eu trop d'echecs.
Parfois, cependant, ca marche, le meilleur exemple etant son eye gaze. On decouvre alors qu'Alex adore ecrire des histoires, on confirme qu'il est tres rigolo, et c'est un bonheur immense de pouvoir parler avec lui et de l'entendre nous dire ce qui va et ce qui ne va pas.
Tout ca pour dire qu'aujourd'hui, apres 4 ans, Alex a pu de nouveau essayer de conduire une chaise motorisee. Voila la video, faites-vous votre avis en sachant que c'etait sa premiere tentative et qu'il est sur une chaise tres mal adaptee pour lui... mais je pense qu'on est en train de monter, dans les montagnes russes :)
Ce docteur etait certainement plus philosophe qu'il n'y parassait, parce que les montagnes russes, c'est la vie avec Alex depuis sa naissance: des hauts et des bas, a l'image de sa courbe de poids.
Parfois, sur le long terme, la tendance est a la hausse, mais croyez-moi que pendant les 6 premiers mois, c'etait la flippe de voir le poids baisser baisser baisser sans pouvoir rien faire. S'ensuit un sejour a l'hopital, un medicament miracle, et pouf ca repart. Puis debut 2019, apres une tendance poussivement haussive, on change de type de bouton et on envoit la nourriture en debit tres lent direct dans les intestins: les vomissements s'arretent, c'etait le but, et le poids s'enflamme comme le Hindenbourg.
Ces montagnes russes, c'est moralement epuisant. On essaye plein de trucs, et la plupart ne marchent pas. Alex ne dort pas tres bien, on a essaye un matelas pour avoir une meilleure posture mais il ne le tolere pas; les medicaments pour relacher ses muscles contractes en permanence l'endorment; les attelles aux poignets l'irritent, du coup ses mains se retournent dans le mauvais sens; etc, etc, etc. Du coup je reste toujours tres reserve quand on essaye quelque chose, car il y a eu trop d'echecs.
Parfois, cependant, ca marche, le meilleur exemple etant son eye gaze. On decouvre alors qu'Alex adore ecrire des histoires, on confirme qu'il est tres rigolo, et c'est un bonheur immense de pouvoir parler avec lui et de l'entendre nous dire ce qui va et ce qui ne va pas.
Tout ca pour dire qu'aujourd'hui, apres 4 ans, Alex a pu de nouveau essayer de conduire une chaise motorisee. Voila la video, faites-vous votre avis en sachant que c'etait sa premiere tentative et qu'il est sur une chaise tres mal adaptee pour lui... mais je pense qu'on est en train de monter, dans les montagnes russes :)
Comments
Bravo Alex et à ceux qui l'entourent au quotidien !
magali