Le point poids
Cela fait un an qu'Alex a un tube, bilan: retour a un poids normal avec +2 kilos 5.
Ca n'a l'air de rien, dit comme ca, mais vous savez tous que c'est une vrai bataille. Les premiers 6 mois en particulier on ete un enfer, avec Alex qui vomit et perds du poids, jusqu'a son hospitalisation en mars.
La, on trouve un peu au hasard un medicament qui marche, et c'est l'envolee dans les 13, 14 kilos. On passe de l'insuffisance ponderale a un poids juste dans les courbes! On commence a se dire qu'on pourrait viser les 16 kilos, soyons fous, qui nous remettraient dans la moyenne pour son age.
Ce n'est cependant pas de tout repos. Alex continue a vomir regulierement, on essaie different supplements sans que ca le soulage.
Premiere petite perte de poids en septembre - le voyage en France - entre le voyage en avion et les sorties en journee, 300 grammes sont passes a la trappe. Ce n'est pas grand chose mais on a du mal a repartir, les vomissements sont tres reguliers, en particulier la nuit, et notre qualite de vie n'est pas terrible. On a bien remarque qu'Alex tolere bien mieux les repas de "vraie" nourriture (purees etc) que la formule, mais on ne se sent pas d'essayer des purees la nuit, quand on depend d'une machine a debit limitee qui nous lache deja quand bon lui semble, et quand on n'a pas un diplome de nutritioniste pour equilibrer les apports de nourriture...
Finalement, la semaine derniere, apres des nuits vraiment difficiles et une autre perte de poids, on s'est dit qu'on n'avait rien a perdre. On concocte quelques purees liquides mais super calorifiques (merci avocats, beurre de cacahouetes et lait de noix de coco). Ces purees permettent de donner 500 calories a Alex en 200 ml soit 4 heures. Ca n'est pas un tres gros volume, ca permet a Alex de digerer avant le reveil. La preparation n'est pas evidente mais Julien se debrouille pour faire repas du soir et nuit en une fois.
Pour l'instant ca se passe plutot bien: un seul vomis de toute la semaine... on avait oublie le medicament. Trop tot pour crier victoire, mais rassurant en tout cas de voir qu'on a des options de nourritures differentes. On vous tient au courant!
Ca n'a l'air de rien, dit comme ca, mais vous savez tous que c'est une vrai bataille. Les premiers 6 mois en particulier on ete un enfer, avec Alex qui vomit et perds du poids, jusqu'a son hospitalisation en mars.
La, on trouve un peu au hasard un medicament qui marche, et c'est l'envolee dans les 13, 14 kilos. On passe de l'insuffisance ponderale a un poids juste dans les courbes! On commence a se dire qu'on pourrait viser les 16 kilos, soyons fous, qui nous remettraient dans la moyenne pour son age.
Ce n'est cependant pas de tout repos. Alex continue a vomir regulierement, on essaie different supplements sans que ca le soulage.
Premiere petite perte de poids en septembre - le voyage en France - entre le voyage en avion et les sorties en journee, 300 grammes sont passes a la trappe. Ce n'est pas grand chose mais on a du mal a repartir, les vomissements sont tres reguliers, en particulier la nuit, et notre qualite de vie n'est pas terrible. On a bien remarque qu'Alex tolere bien mieux les repas de "vraie" nourriture (purees etc) que la formule, mais on ne se sent pas d'essayer des purees la nuit, quand on depend d'une machine a debit limitee qui nous lache deja quand bon lui semble, et quand on n'a pas un diplome de nutritioniste pour equilibrer les apports de nourriture...
Finalement, la semaine derniere, apres des nuits vraiment difficiles et une autre perte de poids, on s'est dit qu'on n'avait rien a perdre. On concocte quelques purees liquides mais super calorifiques (merci avocats, beurre de cacahouetes et lait de noix de coco). Ces purees permettent de donner 500 calories a Alex en 200 ml soit 4 heures. Ca n'est pas un tres gros volume, ca permet a Alex de digerer avant le reveil. La preparation n'est pas evidente mais Julien se debrouille pour faire repas du soir et nuit en une fois.
Pour l'instant ca se passe plutot bien: un seul vomis de toute la semaine... on avait oublie le medicament. Trop tot pour crier victoire, mais rassurant en tout cas de voir qu'on a des options de nourritures differentes. On vous tient au courant!
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