Progres d'avril, progres difficiles

Apres 6 mois d'efforts, de larmes et de vomis, ca yest: Alex a atteint son objectif de poids!! Malheureusement on est toujours dans les larmes et le vomis - une a deux fois par jour, parfois tout le repas parfois trois fois rien mais ca fait bien mal au coeur quand meme...

Les ajustements de dosage de medicaments n'ont pas aide. On a pratiquement completement arrete de lui donner a manger oralement car ca semble le rendre encore plus mal a l'aise. Et on ne sait plus quoi faire en terme d'ajustement de rythme.

Il nous semble quand meme qu'il va plutot bien, en dehors des heures de repas,  avec un peu plus d'energie a l'ecole et en therapie, ou dans le jardin! On voit une petite couche de gras qui remplume entre les cotes. Pas de quoi tout de meme faire de la concurrence a son frere: Adrien est en pleine forme et commence a faire quelques pas tout seul!! Puis il se met a genou et court nous voir pour qu'on le porte.

Dans la serie incroyable mais vrai, on a pour la premiere fois decroche une bonne affaire sur les billets d'avions! Ca faisait 2 mois que je surveillais les prix pour Septembre... a $1 500 par personne...  et rechignait a acheter car avec un tout petit et une chaise roulante il faut telephoner... Mais le week end dernier en verifiant une enieme fois quelles dates nous economiserait vingt dollars, je vois notre itineraire... a $800!! Julien n'a fait ni une ni deux et a appele pour reserver. Apres bien des attentes et transfers, l'agent a nous seulement confirme mais meme ameliore le tarif!! Et quelques jours plus tard, les prix sont revenus autour de $1300, ce qui nous remplit de joie bien sur :).

Avec ca, le beau temps est revenu, et hier on a profite d'un temps superbe pour faire un tour dans un tres beau parc equipe d'un lac et d'un petit train.

 Alex etait bien sur ravi de prendre le train, comme prevu:

 Mais le plus drole c'etait Adrien, au bord de la crise de nerf tellement il etait excite! Il tentait a la fois de s'echapper de mes bras pour se mettre debout sur le siege, tout en s'accrochant a ma chemise a plein poing!

Entre deux rigolades avec les petits, on a recommence les discussions sympathiques avec l'administration scolaire, au sujet du placement d'Alex dans une nouvelle ecole l'annee prochaine. Ici il y a un systeme de "pre-CP" pour faciliter l'ajustement des petits a l'ecole elementaire. On n'etait pas forcement a fond puisqu'Alex se plait tellement en maternelle, mais les maitresses pensent qu'il s'ennuierait s'il refaisait une 3eme annee. Nous voila donc relances dans les negociations, qu'on espere plus simples qu'il y a deux ans. Julien a visite une super ecole - qui n'est bien sur pas celle que l'administration nous propose!!! Mais le cas semble simple a prouver, donc on n'est pas tres inquiet. En tout cas, le type de classe, l'aide de vie et les services proposes a Alex restent les memes, ce qui est deja super - et qui justifie vraiment le temps, l'argent et l'effort d'il y a 2 ans: une fois les besoins etablis, plus de debats.

Des bonnes nouvelles donc, qu'on a du mal a savourer quand les journees sont encore bien difficiles... Mais peut etre voit-on le bout du tunnel?