A l'hopital

Nous venons de rentrer a la maison apres 8 jours vraiment pas droles a l'hopital. Alex est en forme et heureux de rentrer, Julien et moi sommes sur les rotuleset heureux de rentrer aussi!!

Vendredi dernier, Alex et moi partons a l'hopital. Apres 6 mois de yoyo et de vomis a la maison, Julien et moi etions a court d'idee et Alex perdait du poids. Le but de l'hospitalisation etait donc de tester differents regimes sous controle medical pour trouver un rythme qui convienne a Alex

On s'est installes dans notre chanbre avec le moral! Le week end se passe a peu pres bien. Alex est nourri par le tube en continu, semble bien supporter un petit debit. On fait des tours de carrioles et on rigole bien.

Mais il faut monter le rythme, et Alex se met a vomir. Les medecins sont agressifs - ca arrive, il ne faut surtout pas arreter de le nourrir pour autant... Les vomis s'enchainent - on atteint 9 par jour - Alex est absolument epuise .. On baisse le debit mais ca n'aide pas vraiment. Alex est au bout du rouleau, et bien sur il perd du poids.

Cette photo me fend le coeur. Les maitresses d'Alex viennent le voir mardi et je vois bien qu'elles ont les larmes aux yeux. Elles ont apporte des cartes et des posters faits par la classe, des jouets et des livres.

Le mercredi on met une fin a la torture, sans vraiment de plan B. On decide d'arreter la nourriture en continu et de retourner a des petits repas. On ne voit pas comment on va pouvoir donner suffisamment de calories a Alex.
Julien et moi nous relayons: une nuit et un jour a l'hopital avec Alex, puis retour a la maison avec Adrien, une nuit a la maison et une journee au boulot, puis direction l'hopital pour prendre la releve. Un rythme que nous ne conseillons a personne, mais honnetement les journees au travail sont relaxantes par rapport aux 24h a l'hopital. Et c'est toujours rigolo d'etre avec Adrien, qui fait des bonnes blagues a base par exemple de macher des vis.

Il passe de super journees: les enfants de la nounou sont en vacances et donc il va au parc, a la bibliotheque, et a l'attention de tout le monde!
Mercredi, les medecins proposent une enieme imagerie nucleaire (traduction douteuse?). Alex en aura bouffe, du barium. Ce test est long, difficile et mal organise car personne ne sait comment l'adapter pour Alex: "Ah bon il ne peut pas manger un gros sandwich?". On espere quand meme obtenir une indication de digestion trop lente (qui peut se regler avec medicaments) ou trop rapide (des injections 2 fois par jours peuvent aider). Au final le test ne revele RIEN - comme il a ete pratique avec un liquide et non pas un gros sandwich, les docteurs ne savent pas evaluer la vitesse normale de digestion...
Les medecins sont a court de bluff, et nous expliquent que si on veut, on peut quand meme tester des medicaments. Et tant qu'a faire au pif, autant commencer par celui qui ne necessite pas de piqures. On dit banco.

Et la, surprise, ca marche. Quelques repas prudents passent bien. Mercredi, pas de malaises, peu de vomissements. Jeudi, Alex retrouve ses couleurs, rattrape son sommeil, et redevient le petit garcon rigolo que l'on connait. Il demande a sortir sur l'aire de jeux, a lire ses histoires, a jouer avec les voitures et les trains.

On teste des repas consistants: ca se passe impeccable. Apres 24h nickels, incroyable mais vrai, Alex a repris du poids, et on est prets a rentrer a la maison!

Diane et ses enfants ont decore la chambre d'Alex pour son retour!

 On passe enfin une soiree tranquille a la maison. On n'est pas encore tout a fait relaxes. Julien en particulier fait une crise cardiaque des qu'Alex tousse. On apprend a administrer le medicament et la nouvelle formule.
On espere un week-end sans incident. Lundi on retourne a l'hopital juste pour quelques heures pour une endoscopie et changer le tube d'Alex. On vous tient au courant!