Premiere IRM
Quelques nouvelles d'Alex avant de feter Adrien.
Comme vous le savez, pas beaucoup de progres de sante pour Alex: ni gain de poids, ni amelioration des jambes (ou du reste de ses facultes motrices).
En janvier, l'un de ses nombreux docteurs nous prescrit un medicament pour relaxer les muscles. Quelques jours plus tard, Alex se remet a vomir ses supplements. Le docteur nous recommande d'arreter immediatement le medoc... puisqu'il peut provoquer des vomissements! C'a ete la goutte d'eau pour Julien et moi - ca fait des annees qu'on a l'impression de recevoir des conseils a droite et a gauche sans principe conducteur. On se retrouve a peser le pour et le contre de chaque idee et traitement et prendre des decisions au pif pour arbitrer une serie de docteurs qui essaient d'optimiser pour leur specialite.
Julien et moi avons donc reclame un rendez vous avec tous les docteurs: pediatre, specialiste IMC, specialiste nutrition, chirurgien du tube, ergotherapeute et kine, ainsi que la "case manager" (pas un docteur, mais joue un role de coordination). Il ne manquait que l'orthophoniste!
Photos de petit dej et gaufres pour alleger ce post un peu lourd!
Nous leur avons emaile nos constatations et problemes en avance, et nous les avons tous rencontres ensemble. Ils avaient pris le temps de revoir nos notes et de se rencontrer avant notre arrivee, et nous avons enfin eu une excellente discussion complete sur la sante d'Alex.
Malheureusement, pas de coup de genie comme dans les series tele. Trois possibilites: premierement, que le tube soit mal place et cause des vomissement mais aussi des douleurs, ce qui pourrait expliquer la position "recroquevillee" d'Alex. Deuze, un probleme au cerveau (une tumeur, ou une accumulation de fluides) pourrait causer des symptomes aussi divers que vomissements et perte de motricite. Ou troisiemement, potentiellement la malnutrition qui aggrave les problemes musculaires.
L'equipe medicale nous a explique le plan d'attaque pour les trois cas. En urgence, une radio du ventre (encore une...). Tres rapidement, une IRM du cerveau et de la colonne vertebrale. Et en parallele, une remise a plat du regime alimentaire avec pour priorite d'eviter les vomissements.
La remise a plat du regime alimentaire passe par l'achat de chips:
La radio est faite le jour meme, confirme que le tube est bien en place et tout a l'air impeccable. L'IRM est faite et analysee la semaine suivante: pas de probleme au cerveau, en dehors bien sur de ce qui est lie a l'infirmite motrice cerebrale. C'est un soulagement mais c'est aussi une sorte de retour a la case depart, sans information ni idees nouvelles.
On deploie donc le plan nutrition, avec une nouvelle formule a essayer, toujours quelques vomis sans raison apparente, stressants et decourageants pour un poids qui yoyote a plus ou moins 300 grammes. Alex ne regagne aucune motricite des jambes, ne peut plus les tendre, s'appuyer dessus ou meme les utiliser pour se retourner dans son lit. Il a du mal a se tenir droit et a utiliser ses mains. Ses activites possibles sont donc de plus en plus limitees.
Julien et moi nous concentrons donc sur un objectif pour Alex: bien rigoler. On a decouvert un petit jeu video qui lui permet de lancer des fusees avec la barre espace, on regarde des dessins animes plus souvent, et on lit toujours 5 livres par jour. Et Adrien sait desormais comment faire des bisous a son frere!
En janvier, l'un de ses nombreux docteurs nous prescrit un medicament pour relaxer les muscles. Quelques jours plus tard, Alex se remet a vomir ses supplements. Le docteur nous recommande d'arreter immediatement le medoc... puisqu'il peut provoquer des vomissements! C'a ete la goutte d'eau pour Julien et moi - ca fait des annees qu'on a l'impression de recevoir des conseils a droite et a gauche sans principe conducteur. On se retrouve a peser le pour et le contre de chaque idee et traitement et prendre des decisions au pif pour arbitrer une serie de docteurs qui essaient d'optimiser pour leur specialite.
Julien et moi avons donc reclame un rendez vous avec tous les docteurs: pediatre, specialiste IMC, specialiste nutrition, chirurgien du tube, ergotherapeute et kine, ainsi que la "case manager" (pas un docteur, mais joue un role de coordination). Il ne manquait que l'orthophoniste!
Photos de petit dej et gaufres pour alleger ce post un peu lourd!
Malheureusement, pas de coup de genie comme dans les series tele. Trois possibilites: premierement, que le tube soit mal place et cause des vomissement mais aussi des douleurs, ce qui pourrait expliquer la position "recroquevillee" d'Alex. Deuze, un probleme au cerveau (une tumeur, ou une accumulation de fluides) pourrait causer des symptomes aussi divers que vomissements et perte de motricite. Ou troisiemement, potentiellement la malnutrition qui aggrave les problemes musculaires.
L'equipe medicale nous a explique le plan d'attaque pour les trois cas. En urgence, une radio du ventre (encore une...). Tres rapidement, une IRM du cerveau et de la colonne vertebrale. Et en parallele, une remise a plat du regime alimentaire avec pour priorite d'eviter les vomissements.
La remise a plat du regime alimentaire passe par l'achat de chips:
On deploie donc le plan nutrition, avec une nouvelle formule a essayer, toujours quelques vomis sans raison apparente, stressants et decourageants pour un poids qui yoyote a plus ou moins 300 grammes. Alex ne regagne aucune motricite des jambes, ne peut plus les tendre, s'appuyer dessus ou meme les utiliser pour se retourner dans son lit. Il a du mal a se tenir droit et a utiliser ses mains. Ses activites possibles sont donc de plus en plus limitees.
Julien et moi nous concentrons donc sur un objectif pour Alex: bien rigoler. On a decouvert un petit jeu video qui lui permet de lancer des fusees avec la barre espace, on regarde des dessins animes plus souvent, et on lit toujours 5 livres par jour. Et Adrien sait desormais comment faire des bisous a son frere!
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