El nino et autres nouvelles mitigees

Je n'ai pas mis a jour le blog regulierement en janvier alors qu'il se passe plein de choses!

2 janvier, je suis pourrie gatee pour mon anniversaire: art, litterature, spectacle, parfum, et mode :). 

Le foulard me vaut des compliments chaque jour. Le spectacle Shen Yun est beau et divertissant, mais le message philosophico-politico-religieux est trop lourd pour nos sensibilites europeennes. C'etait tres chouette de faire une sortie un peu differente de nos habitudes.

Puis la meteo, a la papy Jean: El Nino est arrive! L'hiver avait ete deja plus humide que d'habitude, mais ca s'est accelere en janvier avec des precipitations regulieres et "violentes" (enfin, ce qu'on appelle des averses...) qui font deborder les gouttieres en 10 minutes.

Le chat passe plus de temps au chaud et au sec avec nous, n'hesitant pas a nous pousser pour faire de la place au lit.

La bonne nouvelle c'est qu'entre la pluie et la neige deposee sur les montagnes, les reserves d'eau de Californie font enfin meilleure mine. On est encore loin des niveaux normaux, mais les progres faits en janvier sont encourageants - voici un site tres bien fait pour les curieux!  Du coup notre jardin est redevenu une jungle, il va falloir depoussierer et huiler mes secateurs!

Alex recoit quelques cadeaux en retard, y compris de la part de ses maitresses d'ecole! Et il nous rapporte la preuve qu'il sait compter jusqu'a cinq. En fait ca fait longtemps qu'il compte jusqu'a dix, mais c'est bien plus impressionant en haricots.

 Il est toujours passione par les "P'tits Docs" que lui envoie mamie. On a lu et relu les abeilles 100 fois (il connait desormais le cycle "oeuf-larve-nymphe-abeille" et me dispute quand je me trompe!!) et sur cette photo il est tres heureux car on vient de recevoir le chocolat.

 Malheureusement Alex n'a toujours pas gagne de poids depuis octobre, et il faut bien se rendre a l'evidence: le g-tube n'aide pas, et les vomissements reguliers degradent sa qualite de vie. Le 12 janvier on fait donc remplacer le tube par un tube "J-G", qui permet de faire passer les supplements directement dans l'intestin pour eviter les vomissements. La procedure est simple et rapide, sans chirurgie (ouf). Julien reste a ses cotes et ils peuvent regarder des dessins animes pendant la pose du tube.
On a donc demarre les supplements de nuit, sans problemes jusqu'a present. On n'a pas encore constate de gain de poids, mais les journees se passent deja beaucoup mieux, avec des repas plus detendus.

 Malheureusement, en parallele, Alex a perdu de ses capacites motrices aux jambes. Depuis l'operation en octobre, il prefere replier les jambes pratiquement jusqu'a la poitrine. On pensait que ca passerait peut etre, mais comme cela nous empeche d'etirer et exercer ses jambes, ca a en fait empire au fil du temps.
Ci dessous en therapie, apres 20 minutes d'efforts pour relaxer les muscles...

Consequence que je trouve particulierement triste, Alex n'arrive plus a se retourner tout seul au lit, et se reveille une ou deux fois par nuit en sueur et en pleurs, "coince" en boule. Julien ou moi allons le voir et le retourner, mais impossible de detendre les jambes meme dans son sommeil. Les reveils sont durs, encore des larmes, peut etre a causes de crampes ou de manque de confort.
On demarre donc un medicament qui relaxe les muscles. Communement administre pour l'infirmite motrice cerebrale, son dosage est difficile a ajuster. On a commence tres bas, et on va tester des petites augmentations sous suivi.

Heureusement on peut continuer les activites rigolotes comme la piscine, et en janvier on a inscrit Adrien! Ce n'est pas encore un succes a 100% car Adrien ne veut pas quitter papa:

 Alex s'amuse bien, fait la planche sur des bouees et se relaxe avec sa monitrice.

On espere avoir de meilleurs nouvelles dans quelques semaines sur le poids et les jambes.