Le tube
On n'a pas vraiment explique a tout le monde ce qui se passait avec Alex a l'hopital, donc voila plus d'info.
Ca fait plus d'un an qu'Alex ne prend pas assez de poids. Il a des difficultes a macher et avaler, et meme un repas de purees lui prend beaucoup, beaucoup de temps et d'energie. On a vu un pediatre, une nutritioniste, une specialiste de la deglutition... en vain. Malgre un regime tres charge en beurre et avocats, Alex ne grossit pas et le peu de poids qu'il a pris cette annee a immediatement ete converti en centimetres, ce qui fait qu'il etait toujours trop maigre pour sa taille.
Alex a 4 ans: 98 cm et 12.7kg
Et les repas a la maison se sont transformes en champs de bataille, ou l'on gave cuillere apres cuillere pendant 45 minutes un Alex en sueur... je dis "on" mais en fait c'etait principalement Julien qui s'occupait des repas parce que moi je me donnais regulierement des crises cardiaques et faisait pleurer Alex.
Cet ete on a fait nos recherches sur les gtubes, pour pouvoir donner a Alex des supplements nutritionels directement dans l'estomac. Et on a decide de faire l'operation, apres notre sejour a Hawaii, histoire de bien pouvoir se baigner tranquille (et de faire une bonne gastro, aussi). C'etait difficile d'en arriver a cette decision: c'est dur pour des parents d'admettre qu'on n'arrive pas a nourrir notre enfant. Mais une fois la date fixee, on sent un poids en moins sur nos epaules. On decide aussi de profiter de l'anesthesie pour tester le botox, une procedure assez courante en cas d'infirmite motrice cerebrale, dans l'espoir que ca decontracte les avant bras d'Alex.
L'operation etait le 1er octobre, sans soucis a part qu'Alex toussait. Il y a 4 docteurs / chirurgiens qui interviennent. L'anesthesiste bien sur, un docteur pour injecter le botox, et 2 chirurgiens pour le tube, un qui fait 'incision et pose la partie exterieure du tube et l'autre qui "pilote" la partie du tube dans l'estomac. Julien et moi sommes en salle d'attente, un couple nous emprunte Adrien pour jouer avec lui tellement il etait mignon.
Tout se passe sans probleme et on recupere Alex KO a 10h30.
Il semble que le tube et son incision sont parfaits, mais Alex fait une grosse fievre qui oblige a le laisser en observation (ni a boire ni a manger, amis 2 radios et 2 types d'antibiotiques) pendant 48 heures. C'est long pour un petit bonhomme. Il demande a boire tout le temps et demande qu'on enleve cette intra-veineuse... Il n'arrive pas a se concentrer sur les livres mais regarde beaucoup de dessins animes.
Puis samedi la fievre tombe et on teste a manger: d'abord un peu d'eau par le tube, puis une compote par la bouche, puis quelques purees pour diner et enfin les "diners-tube" distilles millilitre par millilitre (ca ressemble beaucoup au lait artificiel qu'on essaie de donner a Adrien).
Alex revit, on enleve l'intraveineuse, il passe une bonne nuit.
Aujourd'hui dimanche la fievre semble vraiment tombee, Julien teste les repas tubes a vitesse normale et on espere pouvoir rentrer a la maison... Plus d'infos a venir!
Ca fait plus d'un an qu'Alex ne prend pas assez de poids. Il a des difficultes a macher et avaler, et meme un repas de purees lui prend beaucoup, beaucoup de temps et d'energie. On a vu un pediatre, une nutritioniste, une specialiste de la deglutition... en vain. Malgre un regime tres charge en beurre et avocats, Alex ne grossit pas et le peu de poids qu'il a pris cette annee a immediatement ete converti en centimetres, ce qui fait qu'il etait toujours trop maigre pour sa taille.
Et les repas a la maison se sont transformes en champs de bataille, ou l'on gave cuillere apres cuillere pendant 45 minutes un Alex en sueur... je dis "on" mais en fait c'etait principalement Julien qui s'occupait des repas parce que moi je me donnais regulierement des crises cardiaques et faisait pleurer Alex.
Cet ete on a fait nos recherches sur les gtubes, pour pouvoir donner a Alex des supplements nutritionels directement dans l'estomac. Et on a decide de faire l'operation, apres notre sejour a Hawaii, histoire de bien pouvoir se baigner tranquille (et de faire une bonne gastro, aussi). C'etait difficile d'en arriver a cette decision: c'est dur pour des parents d'admettre qu'on n'arrive pas a nourrir notre enfant. Mais une fois la date fixee, on sent un poids en moins sur nos epaules. On decide aussi de profiter de l'anesthesie pour tester le botox, une procedure assez courante en cas d'infirmite motrice cerebrale, dans l'espoir que ca decontracte les avant bras d'Alex.
L'operation etait le 1er octobre, sans soucis a part qu'Alex toussait. Il y a 4 docteurs / chirurgiens qui interviennent. L'anesthesiste bien sur, un docteur pour injecter le botox, et 2 chirurgiens pour le tube, un qui fait 'incision et pose la partie exterieure du tube et l'autre qui "pilote" la partie du tube dans l'estomac. Julien et moi sommes en salle d'attente, un couple nous emprunte Adrien pour jouer avec lui tellement il etait mignon.
Tout se passe sans probleme et on recupere Alex KO a 10h30.
Puis samedi la fievre tombe et on teste a manger: d'abord un peu d'eau par le tube, puis une compote par la bouche, puis quelques purees pour diner et enfin les "diners-tube" distilles millilitre par millilitre (ca ressemble beaucoup au lait artificiel qu'on essaie de donner a Adrien).
Alex revit, on enleve l'intraveineuse, il passe une bonne nuit.
Aujourd'hui dimanche la fievre semble vraiment tombee, Julien teste les repas tubes a vitesse normale et on espere pouvoir rentrer a la maison... Plus d'infos a venir!
Comments
Bon retour à la maison, bons repas plus zen et bises à tous les 4
Eléo