Ecole, docteur... c'est des vacances ca???
Moi qui avait peur de m'ennuyer, ma premiere semaine de conge a ete bien occupee!!
Avec un ventre comme ca, j'apprecie bien de ne pas etre au travail. Non seulement je me fatigue tres facilement, mais en plus toutes les petites choses deviennent un obstacle potentiel: ramasser ce papier par terre, aller a pied au Safeway, soulever Alex... Quand Julien est la, c'est lui qui est charge de pas mal de ces petits trucs :). Mais quand je suis toute seule, c'est vraiment super d'etre arretee et de pouvoir faire les choses a mon rythme.
En revanche les "vacances" ne se deroulent pas conformement au plan! En plus des activites qu'on avait prevues, Alex est a nouveau tombe malade - quel mauvais hiver! Comme le faisait remarquer Julien, au moins on a su eviter le voyage aux urgences. Mais quand Alex se rendort dans mes bras juste apres la sieste, ou refuse de manger de la glace, on annule l'ecole et on file chez le docteur!
On continue a suivre le poids et la deglutition. Anecdote amusante a raconter: Julien a fait manger du Barium a Alex sous rayons X! Et bien, tout passe dans le bon tuyau! On est bien content d'avoir cette inquietude en moins, surtout vis-a-vis de l'ecole ou on ne sait jamais qui pourrait donner a boire ou a manger a Alex. En revanche toujours du travail pour macher les morceaux.
Alex a gagne un poil de poids - 270 grammes, l'equivalent de 10 moineaux... et c'etait avant le rhume qui lui a coupe l'appetit :(... Mais la nutritioniste est contente de ce petit progres. Et elle a donne raison a ma maman, qui nous tannait avec la Bledine, en recommandant un supplement pour le lait. Le programme d'engraissage continue!
Ma premiere visite a l'ecole depuis la rentree d'Alex: j'ai passe une matinee a assister a ses sessions et a discuter avec les therapistes et les maitresses. Je n'ai pris aucune photo et ce serait trop long de raconter tous les details, mais je suis repartie tres tres contente. L'orthophoniste est super, et l'ergotherapeute a efface mes reservations initiales: autant elle ne sait vraiment pas communiquer avec les parents, autant c'est clair qu'elle sait ce qu'elle fait avec Alex. Aussi, elle partage certains de mes avis impopulaires, par exemple que le Theratog ne sert a rien et qu'il faut limiter le temps en chaise roulante au minimum :). L'aide de vie sait adapter toutes les recommendations des therapistes en classe, et les maitresses sont tres positives sur l'integration d'Alex, qui se debrouille tres bien socialement et cognitivement.
C'est sur, ce serait super qu'Alex puisse parler mieux et davantage, mais pour l'instant, garce a cet encadrement specialise, Alex beneficie a fond de la classe.
Oh et dans la rubrique "egaree dans un univers parallele", j'ai suivi un cours du soir sur de possibles benefices quand on s'occupe d'enfants (ou parents) handicappes. Au depart juste un sujet pas clair, au final completement inutile, sauf que le fait que j'ai assiste a ce cours va debloquer d'autres benefices (??#!?)... Le fait meme qu'il faille un cours est une illustration de la complexite du systeme americain, ou les agences federales, nationales, locales, privees... offrent une mosaique de services souvent lies, quand meme independants, et au final peu connus des potentiels beneficiaires. Et le public etait une tranche de vie qui m'a rappele 1) "le Pere Noel est une ordure" et 2) qu'on vit completement dans une bulle, avec nos chouettes boulots bien payes, une jolie maison, des amis et des collegues eduques... Sur 15 participants, 5 ne sont pas obeses, moins de la moitie semble parler un anglais comprehensible. Une maman vient avec sa fille, que j'identifie a son comportement comme etant l'handicappee dont elle s'occupe... mais il s'agit en fait de la petite soeur qui prend soin de son grand frere autiste. Ma voisine se renseigne pour que sa fille adulte - handicappee mentalement - puisse vivre independamment, car maintenant son pere a Alzheimer et doit vivre avec elle. Une femme se plaint de ce que certains centres d'accueil ne soient pas ouverts aux handicappes - elle et ses 2 enfants etaient SDF jusqu'a recemment... Et il faut garder a l'esprit que cette tranche de la population, ce sont les mieux eduques et connectes, qui savent qu'ils peuvent obtenir un peu d'aide! Le cours donne l'occasion a chacun de raconter son histoire personnelle, accueillie par des "aaawww" du public - on se croirait dans un talk show d'Oprah. Il n'y en a qu'une qui trepigne et demande a partir plus tot, je vous laisse deviner qui c'etait. Mais j'ai realise au moins une chose, c'est qu'a chaque fois que nous on rouspete contre un rouage de ce systeme complique, il doit y avoir 100 personnes qui en ont plus besoin que nous et ne sont meme pas au courant qu'ils pourraient etre aides.
Bon c'etait plus de news que je ne pensais poster, bref, une semaine bien active que j'aurais voulue completement relax, mais dans l'ensemble on va bien - et puis on rigole quand meme bien avec ces photos.
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