L'ete d'Alex

L'ete est generalement une periode relaxante - est-ce du au grandes vacances, ou au rythme de travail qui ralentit alors que les jours allongent?
Mais pour Alex, pas de repit estival du tout, mais alors du tout. Il prepare avec nous sa rentree en maternelle: le parcours du combattant des institutions bien intentionnees et mal financees. Au boulot Alex!

Le gouvernement californien a passe d'excellentes lois qui garantissent l'acces a une education appropriee et gratuite pour tous les enfants, y compris ceux qui ont des besoins speciaux. Gratuite, du point de vue des parents bien sur - pour les ecoles, financer ces enfants est un casse tete, avec des budget en baisse depuis la recession de 2007. L'ecole a bien sur tout interet a trouver le programme approprie le moins couteux. D'ou les enjeux sur la definition de ce mot "approprie", et c'est aux parents de s'assurer que la barre soit haute.

Et en pratique, nous avons eu jusqu'a present une experience mitigee du systeme: les programmes et les therapistes sont bons, mais il n'est pas evident de faire reconnaitre des besoins. On recoit de tres bons soins gratuits de kine et OT, mais il a fallu se battre pour obtenir une eval d'un orthophoniste. Autres examples enervants: quand notre case manager nous explique qu'elle ne peut meme pas nous dire si Alex qualifira pour des programmes speciaux (rappelons a nos lecteurs qu'Alex ne pourrait meme pas aller s'assoir sur une chaise a l'ecole); ou le district scolaire qui refuse de nous donner toute information sur leurs programmes.

Nous avons donc mis en place un plan d'action agressif: nous travaillons avec un specialiste pour nous aider a preparer et a negocier la proposition du district. Nous avons obtenu un rendez-vous hebdomadaire avec un orthophoniste a la maison; nous re-voyons des specialistes (dont Tom!) pour faire notre propre eval et demander conseil; nous faisons les demarches pour inscrire Alex a une maternelle privee qui nous parait "appropriee". Et bien sur nous faisons toutes les evaluations requises par le district.

Alex a donc un calendrier de ministre, avec desormais 6 rendez vous par semaine, et bien sur le stress de toutes ces evaluations (ca c'est surtout stressant pour les parents - Alex le vit bien :) ).

Et puis cet ete,  il y a tout simplement TROP de matchs a regarder.

Qui s'ajoutent a la longue  liste de livres a lire:

Bref, on est debordes!
On pense terminer les evaluations la semaine prochaine, et revoir une proposition d'ici a fin juillet. Maintenant qu'Alex voit un orthophoniste on est assez confiants que le programme devra inclure l'orthophonie. Notre soucis principal est desormais d'assurer qu'Alex recoive une education aussi riche intellectuellement que celle des enfants "normaux".

On vous tiendra au courant!