Infirmite motrice cerebrale

Voila, c'est le diagnostic d'Alex, pas sur que ce soit bien traduit (cerebral palsy en anglais). En gros le diagnostic couvre un peu tous les problemes ou le cerveau ne dit pas bien au corps quels mouvements il faut faire. Malheureusement cela confirme que le retard d'Alex n'est pas seulement musculaire, mais bien du a des degats neurologiques.

Un peu plus d'info sur la cerebral palsy en general: c'est une consequence possible de la prematurite, ca n'est pas contagieux et ca ne degenere pas, ca peut se corriger (partiellement) avec des soins (kines, etc...) surtout chez les tout petits quand le cerveau est encore flexible. Ca n'a pas forcement un impact direct sur les facultes intellectuelles, mais des consequences sont tres possibles puisque les petits developpent leur intelligence par le jeu et le mouvement.

Specifiquement pour Alex, il ne semble pas y avoir de "spasmes" souvent associes a la cerebral palsy (a nouveau, traduction libre: seizure en anglais). L'equipe trouve que c'est bon signe que ses muscles se relachent et qu'il puisse tout de meme accomplir tous les mouvements. a son rythme, quand il n'est pas stresse. On pense aussi que les facultes intellectuelles ne sont pas touchees. C'est difficile a tester car les tests s'appuient sur des reactions motrices a des stimulis. Mais pendant les tests, l'equipe a note qu'Alex semblait bien essayer de faire les bons mouvements (tirer sur la ficelle pour faire venir le jouet), regardait avec un attention tres soutenue ce qui se passait (en particulier le bracelet a paillettes!) et triturait tout ce qui etait un peu complexe a comprendre (le bidule qui fait ting ting dans la cloche). Donc on croise les doigts et on sort les petits jouets et livres.

On continue le meme regime de soins: kine, occupational therapist, early interventionist, donc 3 sessions chaque semaine, bisous et chatouilles a volonte. On essaie de voir si Alex peut recevoir plus d'attention la journee quand on travaille; pas evident a decider s'il faut le changer de creche car il adore les gens de la creche, qui le lui rendent bien.

Difficile de decider si le diagnostic a change les choses pour nous. Je crois que ca a confirme ce qu'on pressentait, et d'un certaine maniere ca renforce ce qu'on fait deja avec lui. On est soulage par l'evaluation intellectuelle meme si tout le travail doit continuer. Et puis on avait d'autres soucis a se faire avec le rhume que je lui ai refile et qu'il traine encore aujourd'hui!


Comments

Emilie said…
Le point positif c'est qu'Alex va être super bien suivi !!! Et si c'est bien ce qu'on appelle IMC en français, ou paralysie cérébrale, c'est un terme tellement général que ça ne veut pas dire grand chose... vous êtes des pros pour vous centrer sur le positif, on suit avec plaisir toutes vos aventures et on voit grandir et progresser petit Alex, continuez comme ça, il ira à son rythme et fera à coup sûr tout ce qu'il peut ce bonhomme !!!
Bon courage pour cette fin de rhume, soignez le bien et bisoutez le bien de notre part à tous les 4 ^^
papiro said…
Petit bémol de relativisation probablement utile (!?): en France où ont été effectuées la majorité des analyses fines des lésions cérébrales… dès la fin du XIXe siècle (la plupart confirmées par les investigations techniques actuelles), les neuro-pédiâtres ont tendance à conserver pour le diagnostic, des nuances cliniques "étiquetant" moins, en parlant de Séquelles de souffrance (mini-cicatrices "grippant " en quelque sorte) de certains «noyaux gris centraux (carrefour important pour la coordination-fluidité des mouvements)», le cortex cérébral restant indemne et réussissant le plus souvent à faciliter des "voies de rattrapage".
Cela ne change rien dans la conduite à tenir! Mais, mieux comprendre peut quand même détendre !.
Bon courage merveilleux petit Alex qui va… accumuler des "dépassements" imprévus et même émerveillant, avec des sourires qui aident au jour le jour ses parents à "digérer" tous ces contretemps.
Robert L